Ferie, turer og sykdom

Hvis du går på krykker med en diger gips på foten, da ser alle at du er syk og skadet. Men hvis du lider av revmatisme f.eks. er ikke sykdommen alltid like synlig. Den vises godt om man halter med en sliten hofte, men synes ikke like godt om nakken, skuldrene eller knærne verker. Eller en av følgetilstandene som f.eks hodepine og magevondt. Er det intenst nok, vises det overhodet ikke, for da ligger man på sofaen og er usynlig for omverdenen, lider i stillhet.

 

Neste dag har plutselig smertene roet seg, solen skinner, energien kommer på plass, og en fjelltopp bestiges. Da ser man iallefall ikke syk ut! Tvert i mot; kvikk, rask og sprek! Og det knipses bilder, både formen og turen er fin, og det er kjekt å dele opplevelsen. Og du tenker kanskje: "for en sprek og frisk fyr!" 

Det du ikke ser, er prisen som betales for denne turopplevelsen. At neste dag er smertene tilbake, og toppturen er byttet ut med sofa. Og sånn går dagene, ukene, månedene, år... Det svinger fra stabilt sideleie til fjelltopp over natten, fra overtenning til utmattelse, og omvendt.

Å gå på jobb kan også være utfordrende når kroppen er så uforutsigbar. Det skal lite til å bruke opp all energi på jobb, og flate ut med en gang man kommer hjem. Er det riktig å ha det slik? At livet leves kun på jobb? At det er ingen overskudd igjen til familie og fritid?

"Men han så jo så sinnsykt frisk og sprek ut på Insta her om dagen" tenker du kanskje, "da må han selvsagt kunne gå på jobb også. Vi er alle litt trøtte etter en arbeidsdag, det må gå an å ta seg sammen."

Ja, for de fleste av oss, men det er forskjell på trøtthet og utmattelse, det er forskjell på søvn og "koma", det er forskjell på gangsperr og tannpine hvis du skjønner...

"Men finnes det ikke medisiner da? Er det ikke hjelp å få?"

Jo det fins masse medisiner, men selv om de til en viss grad kan bremse sykdommen, tar de ikke bort alle smertene, og utmattelsen. Det fins cellegift og biologisk medisin, i både sprøyteform og som intravenøs behandling, den gjør at ikke leddene forverrer seg enda mer, men smerter må man uansett leve med. Du kan spise Paralgin Forte som drops i tillegg til den andre medisinen, men da blir du iallefall utmattet. Den egentlige medisinen er å finne en balanse med å trene, gå turer, være ute, få opp energien og livsgleden, ta fokuset vekk fra smertene. Hvis man ikke trener blir man iallefall dårlig! På en god dag er det lett å bli for ivrig, og da er det lett å rykke rett tilbake til start igjen. Det hele er en usynlig og uforutsigbar runddans, en hårfin balansegang mellom trening, hvile og opplading.

Utsikt fra Hagavik sykehus

Nå er det snart sommer, og med den kommer ferietiden, og et uløst dilemma. Kan man ha ferie når man er syk? Hva er ferie og hva er rehabilitering?

Man kan dra bort litt og gjøre noen "ferieting", men sykdommen blir med som nissen på lasset, man kan ikke gjøre det man normalt pleier å gjøre i ferien. Man må begrense seg og tilpasse seg til dagsformen, gå tur den ene dagen og flate ut den neste. Sykdommen gjør at det heller ikke blir ordentlig ferie for pårørende, de må også tilpasse seg den andres sykdom. Hvor går skillelinjene for hva som er rehabilitering og hva som er ferie? 

Hvis du går på krykker med en diger gips på foten, skjønner alle at du ikke har ferie selv om du ligger strak på en solseng, da er det innlysende at du er sykemeldt og prøver å bygge deg opp igjen. Skal det da være annerledes for dem med sykdommer som ikke vises like tydelig med rekvisitter som gips og krykker?

Topptur på en god dag

Det er slitsomt å leve med enhver kronisk sykdom, og kanskje ekstra slitsomt når den er usynlig. Dessuten vil man ovenfor omverdenen fremstå positivt, og da er det lett å vise frem de gode øyeblikkene, og fortrenge de dårlige, hvem vil bli avbildet når man ligger utslått på sofaen?

Et vanskelig tema, det kan være lett å dømme, og for den det gjelder, er det også lett å rulle seg inn i en masse dårlig samvittighet, man strekker ikke til, verken på jobb eller fritid.

For min egen del, går jeg med en synlig bandasje på armen for tiden, etter re-operasjon av albuen. Og når den kommer av, er det et arr der, dermed relativt enkelt å se at noe har hendt med meg. Men revmatismen til Tor-Åge...akk, høyst usynlig! Ingen er bare det du ser...